政协委员荆志成建议:“孤儿药”进医保 改善罕见病患者医疗保障

法制晚报2018-01-2813:06:37

政协委员荆志成建议:“孤儿药”进医保 改善罕见病患者医疗保障

(荆志成委员)摄/法制晚报·看法新闻记者 郭谦

法制晚报·看法新闻(记者 周蔚)在昨天下午举行的政协就加快推进健康北京建设、为市民提供全方位全周期健康服务联组会上,共有11位委员发表了对健康北京建设的意见。

作为一名治疗罕见病的一名医生,来自阜外医院的荆志成委员,以罕见病特发性肺动脉高压病为例,讲述了治疗罕见病药物开发成本高、上市后价格昂贵,患者常常因病致贫的问题。对此荆志成委员建议,积极推进孤儿药进入医保,全面改善全市罕见病患者的医疗保障。

罕见病也要进医保

荆志成委员表示首先,卫计委和北京医学会要确认目前那些罕见病能治疗,指定定点医疗结构的专科医院和专科医生的名单,明确一批可以治疗的5到10中罕见病的清单,每种罕见病至少设置三家定点医疗机构,然后委托确认的医疗机构提供相关的专科医生名单,只要在定点医疗机构的的专科医生上开的诊断证明和处方才就能获得财政报销。

同时,民政局要鼓励与罕见病相关的公益组织和慈善基金,以及研究的学术组织的登记注册,充分发挥公益组织和慈善基金的自主捐助作用,来减轻人社局的负担,进一步保障北京地区罕见病患者及其家庭的生活。新闻和宣传部门也要加强对罕见病的宣传,增强民众对罕见病的认识,提高社会对罕见病患者的关注。

无偿献血应获得法律支持

北京市红十字血液中心检验科主任,葛红卫委员指出,目前,北京的医疗服务中,临床用血的供需矛盾十分突出。第一是因为北京集中了全国大部分的优质医疗资源,看病人数多,用血量大。第二是因为,近五年献血人次下降,尤其是2016年2017年,每年以15%的速度下降。第三就是采血点不足,在设置采血点方面困难重重。

对此,葛红卫委员建议,首先从体制机制上解决首都无偿献血工作中的诸多困难。应该将无偿献血的立法工作纳入政府卫生工作的计划中推进,最终督促人大出台相应的法规,通过立法对无偿献血提供高层面的法律的支持,新的法规应该明确规划财政、人社、城管、教育、公安、交通等等各个部门在采血点的增加、设置、维护方面提供支持,并设专项基金保障。

其次,将血液保障体系建设与首都全方位医疗体系融为一体,在医疗资源的规划调整中,将采血点、供血点的建设纳入其中,解决不断增长的临床用血需求和不足之间的矛盾,提升老百姓和患者的真正的获得感和幸福感,以构建与首都城市战略相适应的医疗服务体系,为这个医疗服务体系提供坚实的基础性支撑和保障。

加大对全面健身休闲的投入

而首都体育学院党委院长钟秉枢委员则提出推进健康北京建设,为市民提供全方位全周期体育健身休闲服务的建议。

钟秉枢委员认为,很多人对健康的认识有待加强。没有树立起大健康全健康的概念,甚至有人将健康北京错误理解为医疗北京。而且百姓生活身边的运动设施明显不足,不能满足不同人群,参与体育健身,满足美好生活的需要。

对此,钟秉枢委员建议,首先应该加强全民健身对建设健康北京意义的认识和宣传力度。其次加大对体育健身休闲的投入力度。第三,推进公共文化体制。第四,加强群众身边的体育设施建设。

在这方面,一是统筹财政税收政策,支持建设群众身边的体育设施,尤其是小型化、多样化、社区话、校园化、冬季设施项目的建设;二是山区建设首都生态文明示范区的过程中,考虑注入体育元素,建成生态体育示范区;三是在公共空间改造中,考虑留足运动休闲区,全民健身区,建设大中小型相结合配套的体育健身休闲区域和设施,尤其是冬季运动场地的设施;四是在综合文化中心建设中,补足体育休闲设施和场所,解决大型居住区缺乏体育场所的短板问题;五是在支援废弃矿山转型发展生态文化旅游业的过程中,注意利用废弃矿山,建设山洞四季越野滑雪场所;六是在新建奥林匹克冬季场馆建设中,注意建设集运动竞赛、专业教育、运动队训练、科技保障为一体的体育综合体,将远郊冬奥场馆区建成运动休闲特色小镇,满足群众美好运动休闲生活的需要。

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