渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

还记得3年前的冰桶挑战吗?这场针对肌肉萎缩性侧索硬化症而发起的一项公益活动,第一次让我知道了“渐冻症”。

近日,“渐冻症”再度被人关注是因为北大女博士娄滔,她的一份遗嘱在网上传开,让无数网友泪目。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

她最后的愿望,就是死后将器官捐献出来。

娄滔的病情牵动着网友的心,10月18日下午,从收治娄滔的武汉汉阳医院获悉,娄滔目前已经退烧,精神状态有所好转。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

病床上的娄滔

2年漫漫求医之路

2015年8月,娄滔突发病症,浑身没力气,上楼乏力。

2016年1月中旬,经过一系列神经内科检查,娄滔被诊断出疑似运动神经元病——”渐冻人症”。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

一个大好年华酷爱运动的姑娘自此踏上了漫漫求医之路。

她的病情越来越恶化,发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。

2017年1月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

病房里为娄滔庆生

“渐冻症”究竟是何种病症?

患病后,病人会渐渐失去所有的运动能力,就像被冻住了一样,这就是“渐冻症”。

在电影《相约星期二》里这样描述渐冻人:

“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的,今天到哪儿,明天到哪儿,步步为营,逐段摧毁,这比快速死亡要残酷得多,简直能把人逼疯。”

在电影《前妻》中吴越饰演的女主就是一位渐冻症人,片中患病的她是这样的:

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

最开始,怎么用力,也拉不上挎包的拉链。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

手机拿不起,只能放在桌上开免提。

打完电话了,也不能好好放到包里,只能用弯曲的手指,把手机轻轻撸进包里。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

到了最后,一家四口照个合影,连眼都睁不开,头也抬不起,逮到谁就靠着谁,就像睡着了一样。

这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。它一点一点地偷走患者的生命。

渐冻人症,也就是“肌肉萎缩性侧索硬化症”。

运动神经元能够控制人体运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动,当它们受到损害后,这些肌肉将因为缺乏神经刺激而逐渐萎缩退化。渐冻人症患者的肌肉会渐渐无力,就像被逐渐冻住,最后,患者的吞咽和呼吸变得困难,大部分人死于呼吸衰竭。

残酷的是,这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。从患病之初到最后死亡,患者一清二楚。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

一般来说,患者从出现症状到死亡,时长不会超过10年。最著名的渐冻症人霍金是一个奇迹和特例。

南京竟有三四百名渐冻症患者!

渐冻症的病因以及治疗目前在全球都还是医学难题。

它的发病率小于十万分之一,在我国有20万以上人患有此病。在江苏估计有数千患者,在南京,大约有三四百名患者。

于志国,被查出患渐冻症时才56岁。

2009年12月的一天,于志国感觉自己右肩膀抬不起来了。开始以为是肩周炎,锻炼锻炼就会好。

2010年初,于志国分别在南京市脑科医院和工人医院做了肌电图和肌肉活检。2010年4月,被确诊为“渐冻人症”。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

灾难一下子让这个家庭更加窘迫了。家里仅有的20万元存款,没几个月就用完了。

医生开的进口药,28天的药量就要花费五六千元。为了省钱,于志国还瞒着家人偷偷减少药量。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

虽然生活不能自理,但在病中坚持完成并出版了一本以自己初恋故事为原型的18万字小说《秦淮之恋》。

对于“渐冻症人”来说,张嘴吃饭、吞咽都要比普通人花费10倍、百倍的力气,更何况是这样花费精力写下歪歪扭扭的文字。

有一位好老师患渐冻症还不忘科研和学生。

南京中医药大学教授、我国著名的药理学专家方泰惠生前曾罹患“渐冻症”,行动不便,连吃饭都困难,因为肌肉萎缩,胳膊夹菜都很费力,即使这样她也舍不得离开实验室。

从2009年患病到2014年病逝,继续潜心科研,不仅如此,在病逝前还在资助学生,托人给学生送钱。

渐冻症人是一种容易被忽视、但是人力无法抵抗的“绝症”。

渐冻症女博士引泪目!南京竟有四百渐冻人,无医保自费治

相比那些渐冻症人的成就,更佩服他们的精神毅力,也不得不感概那些成就、那些不离不弃,没有多么浪漫,付出和心酸又有谁知。

渐冻症无医保只能自费,费用高昂

在渐冻症人的治疗中,都有一个现实问题,那就是治疗费高昂。

渐冻症人有意识但却没有行动能力,护理工作费时费力要求比较高,相对护理费用也比较高。

在之前的采访中,南京脑科医院神经内科副主任医师刘卫国说,目前只有一种药物“力如太”可以改善一点肌肉状态,但作用也十分有限。

据了解,“力如太”这种药物每月产生的费用高达5000元,由于没有被纳入医保,所以只能自费,这让很多“渐冻人”家庭难以承受。对此,江苏省医保中心相关负责人表示,肿瘤,以及类似“渐冻人症”等罕见病,并没有被纳入医保目录,所以患者只能自费。“目前,我国医保能够承担和保证的仅是绝大多数患者的基本病,确实还没有能力为罕见病的救治提供保障。”

体验一次冰桶挑战根本无法体会病人的真实痛苦,在患病治疗的每一天,他们都像冷水浇身,承受着思想和身体的双重打击。

冰桶挑战这样的旋风一过,还有人会关注渐冻症的救助吗?

相关信息:

民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目江苏地区,凡已被三级甲等医院确诊为运动神经元病的病友,可致电“融化渐冻的心”免费救助电话8008103386,向项目办公室提出救助申请。

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

此站点使用Akismet来减少垃圾评论。了解我们如何处理您的评论数据